Оказание помощи детям,
страдающим наследственными
болезнями обмена веществ

Благотворительная Региональная Общественная Организация "СИНЯЯ ПТИЦА"

Наша организация создана родителями детей, у которых диагностированы очень редкие генетические нарушения метаболизма жирных кислот (Fatty acid Oxidation Disorder), являющихся одной из разновидностей наследственного нарушения обмена веществ.

В России отсутствует опыт лечения и сопровождения подобных редких заболеваний, отсутствуют специальные лечебные питательные смеси и диетические продукты – жизненно необходимые средства для обеспечения выживания этой категории детей.

Несправедливо, что российские дети с подобными генетическими нарушениями обречены, в то время как за рубежом такие дети живут полноценной жизнью: учатся в обычных школах, колледжах и университетах, занимаются активными видами спорта.

Наш сайт создан как информационный и благотворительный ресурс для семей, врачей, ученых и всех тех, кто может оказать поддержку детям, чьи жизни затронуты генетическими нарушениями метаболизма. Мы хотим дать родителям как можно больше шансов увидеть, как растут их дети.

Направления деятельности нашей организации:

  • Cбор средств на лечение и реабилитацию детей, страдающх редкими наследственными болезнями обмена веществ;
  • Оказание материальной помощи больным и членам их семей;
  • Содействие в сборе информации о наследственных болезнях обмена веществ;
  • Содействие в организации психологического и правового консультирования больных и членов их семей;
  • Cодействие в организации лечения больных с редкими заболеваниями обмена веществ;
  • Установление связей с иными общественными и благотворительными организациями, в т.ч. международными и инстранными;
  • Привлечение общественного внимания к проблемам детей, больных редкими наследственными болезнями обмена веществ;
  • Содействие в организации исселедований в области диагностики и лечения наслественных нарушений обмена веществ.

На сайте представлены истории детей, имеющиеся у нас сведения о генетических нарушениях метаболизма жирных кислот и других редких нарушениях обмена веществ, ссылки на информационные ресурсы об особенностях диетического питания и медицинского сопровождения и диагностики детей, имеющих редкие метаболические нарушения.

НАМ ПОМОГАЮТ

Разместить банер